יומן אישי: מחלת הסרטן שלי [כ"ב] 31/10/2004 | אלכס לוין

כל המעונין לקרא את שאר הפרקים מתבקש להכנס לאתר nfc.co.il להקליק בחפש למעלה אלכס לוין ואז יקבל את שאר היומנים
אלכס

שלום ושבוע טוב לקוראי הנאמנים. בראשית ברצוני לציין, כי הרופא מספר אחת בעולם, מארה"ב בשם רוברט קייל הסכים לעזור לי במחלת הסרטן שלי. הוא נחשב כיום לאחד משלושת הרופאים המובילים בתחום המייאלומה הנפוצה - סרטן מח העצם. הוא שם דבר בתחום.
כזוכר, בשבוע שעבר סיפרתי לכם על כך שמיליונר אמריקאי הסכים לממן את כל הטיפולים שלי. הוא ביקש מהרופא הנ"ל לטפל בי.
אני שוחחתי עם הרופא הנ"ל והוא, לאחר שיחה איתי, הסכים לדבר עם הרופא הנחמד שמטפל בי בבית החולים והם יחד יתכננו איך להמשיך ולהתעלל בי במרץ רב יותר. מי אמר שאין אלוהים בשמים? ראשית, הרופא המוביל בעולם בתחום נחלץ לעזור לי ועוד בשיתוף פעולה עם הרופא שלי שאותו אני מעריך מאוד. דבר זה מתחיל להקנות לי אור חדש בקצה המנהרה.

ברצוני להוסיף פרט חשוב אחד נוסף, לפני שאטפל בנושא ביטוחי הבריאות והוא הנושא של המצוקה הקשה שאליה נקלעים חולי הסרטן לאחר תקופת מה. להלן הסיפור בקצרה. מאז שהתחלתי לכתוב את היומן האישי שלי על מחלת הסרטן, פנו אלי עשרות רבות של קוראים שהם חולים במחלת הסרטן או בני או בנות זוגם. הסיפור חוזר על עצמו בשינויים אלו או אחריםף אך בפי כולם אותו הסיפור. כולם בזמן זה או אחר נקלעו למצב כלכלי קשה עקב אובדן כושר השתכרות וכן עקב הצורך לממן תרופות שאינן כלולות בסל הבריאות. כולם ללא יוצא מן הכלל, אף סיפרו לי כיצד הם לא יכולים לקבל טיפולים רפואיים שונים שיכולים להקל על מצבם ו/או לעזור בריפוי המחלה.

כולם בראשית הדרך פנו לאגודה למלחמה בסרטן אך נענו בשלילה, אפילו לא עזרו להם בשקל אחד. האגודה הזאת לא עוזרת לאף אחד. אני חושב שהיא עוזרת רק למקבלי השכר שלה, לפרסומה, ועל פרויקט זה או אחר אשר יפרסם אותה. אך דלתותיה סגורים בפני חולי הסרטן, אני יכול לפרסם כאן למעלה ממאה מכתבים של חולים שמספרים על אכזבתם מהאגודה. אני מתכוון לפרסם מכתבים אלו בעילום שם, כמובן, בכדי לא לחשוף את החולים הנואשים מהאגודה.

בשל הפניות המרובות אלי, הפניתי את מרבית הפונים אלי לגופים שאכן עוזרים, ומרביתם קיבלו עזרה שנעה בין 5,000 שקל ל-50,000 שקל. כמו כן, הרבה גופים טובים פנו אלי והציעו את עזרתם בעילום שם לנזקקים. כך אכן עשיתי והם אכן עזרו. כמו כן, ניתקלתי, לצערי, בהרבה שרלטנים אשר הבטיחו לעזור לזקוקים לכך, אך רגע אחרי כן שכחו את הבטחתם. ראו את העזרה שאני מקבל מתורם שאני אפילו לא מכיר. יש אנשים טובים בעולם, רק חבל שיש בינם גם שרלטנים. בנוסף, באחד הפרקים הקרובים אפרסם שישה סיפורים קצרים על שישה חולים במחלות הסרטן השונות ואת סיפורם האישי כפי שהם כתבו לי.

להלן הנושא להיום, אני כותב אותו בגלל הבנה עמוקה יותר של הבעיה, מה קורה כאשר אתה מגלה יום אחד שאתה חולה במחלה קשה. בשלב זה אתה מגלה, כי הטיפול שיעזור לך להבריא או לדחות את הקץ או לשפר את רמת החיים שלך עולה הררררבה כסף. אך לך אין את המזומנים לכך.

בחודשים האחרונים, אנו קוראים כתבות רבות בעיתונים ורואים כתבות בטלוויזיה על אנשים שונים שלא קיבלו טיפול, כי לא יכלו לממן את הטיפול. להלן לתזכורת מספר ספורים: אתם זוכרים את הסיפור על הפסקת הצינתור בבית החולים מאיר כאשר המנותח שוכב בחדר הניתוח, כי יש ויכוח על כסף, החולה שילם או לא שילם עבור צינור או מכשיר זה או אחר. הסיפור נחשף בזמנו על-ידי רבקה פרייליך מידיעות אחרונות. "הפסיקו לי את הצינתור בגלל ויכוח על הכסף. לטענתו, באמצע צינתור שעבר בבית החולים מאיר הודיע לו הרופא, כי לא יוכל להמשיך לטפל בו עד שהתשלומים יוסדרו. שכבתי בחדר הטיפולים כשעורקי פתוחים וחיכיתי לאישור תשלום מחברת האשראי. סיפר לכתב .... בית החולים - הטיפול לא הותנה בתשלום. משרד הבריאות פתח בחקירה."

כתבה אחרת של מרב דוד "קול המצוקה". "4,000 שקל זה הסכום ששרה מקבלת בכל חודש. אבל התרופות לאולקוס, בו לקתה, עולות 600 שקל. והתרופה לאסתמה של הבן עולה עוד 400 שקל אז היא פשוט וויתרה. אני מרוויחה 18 שקל בשעה. איך אני אשלם". כתבה אחרת של שחר גינוסר "בשביל המערכת אני קוץ בתחת. כשעו"ד אלי פישר היטלטל שנתיים בין ייאוש לתקווה מחשש שחלה בטרשת נפוצה. הוא נתקל לראשונה באטימות המערכת הרפואית. ובתלות מוחלטת של החולים במוצא פיו של כל פקיד".

ועוד כתבה שפורסמה ב'שבוע באשדוד' בתאריך 25.6.04 "בבתי החולים יש שני תורים של עשירים ושל העניים". תתקשרו פעם להזמין תור דחוף ויתנו לכם תור לעוד כמה חודשים, אך אם תגידו אנו רוצים לשלם וביקור פרטי הביקור יקבע להיום ומיידית.
ועוד כתבה "חשד - קרדיולוג פתח בבית החולים קליניקה פרטית ללקוחות עמידים. מרפאה לעשירים על חשבון הציבור". כל זה בבית החולים אסף הרופא. "מטופליו התקבלו בכבוד מלכים לפני האנשים שהמתינו בתור כנדרש". כתבה של דודי ניסים בתאריך 15.6.04.

סיפור נוסף ואחרון, בכדי לא להלאות אתכם - "הטיפול שיכול להציל חיים לא נכלל בסל הבריאות.תרופה שנטלה חולת סרטן חוללה פלאים במצב הבריאותי. לחולה, אחות בבית החולים אין מספיק כסף לרכוש אותה". נכתב על-ידי אלרואי דב-בר וכן סיפורה של איילת פנסו. "חולת סרטן יצאה למאבק משפטי נגד קופת חולים וניצחה. קופת חולים מכבי חויבה לתת לחולה תרופה יקרה. קופת חולים סירבה לתת לאיילת פנסו מפרדס חנה . חולת סרטן במוח . תרופה שמחירה 18,000 שקל לחודש. פנסו - אם הצלחתי להשיג עוד כמה שנים עם ילדי . המאבק היה שווה".

אני כותב את כל זה מכיוון שאנו, כאשר אנו בריאים אנו אומרים "לי זה לא יקרה". אנו עושים ביטוחים על אובדן רכוש, על מכוניות, על דירה, על מוות מתאונה ועוד. אך, מה עם הביטוח למחלות קשות? מה עם ביטוח לכיסוי הוצאות רפואיות? מדוע אנו לא דואגים לעצמנו? גם לנו זה יכול לקרות. האם בריאותנו פחות חשובה מביטוח על דירה או על ביטוח רכוש בבית? מדוע אנו מזניחים את עצמנו עד כדי כך. האם אנו שאננים עד כדי כך? אם אתם חושבים שלנו זה לא יקרה - זה נכון. אז מדוע אתם מבטחים את כל השאר האם שם זה כן יקרה.

יקיצה (התעוררות) מחלום טוב לפעמים אורכת זמן רב. באותם מקרים בהם אתה מתעורר אל מציאות גרועה בהרבה מגן העדן החלומי, או אז מתלווה לתחושת האכזבה הטבעית גם תחושת חרדה לא פשוטה כלל. במשך שנות דור חי לו הישראלי בתחושה ששירותי הבריאות הציבוריים בישראל הם אחד מפלאי היצירה הציונית. האמונה כי התשלום החודשי ל"קופת חולים" מבטיח לנו רשת בטחון אולטימטיבי בעת צורך רפואי החלה להיסדק כבר לפני שנים רבות. תחילה צפינו בתדהמה בחולים המתחננים על חייהם לתרופות יקרות ואחר כך, החלו לככב נושאים שונים מעולם הרפואה והבריאות.

רבים לא הפנימו עדיין את העובדות המפורטות למשל בדוח האחרון של מבקר המדינה, בו הוא מצביע כי ה"כיסויים הבאים הניתנים בשב"ן (ביטוח משלים בקופת חולים: ש.ב.א) לוקים בחסר": ניתוחים וטיפולים מיוחדים בחו"ל, השתלות, תרופות, סיעוד. אם לא די בכך, ממליץ הדוח "להוציא את הכיסוי להשתלות מידי קופות החולים". הידעתם, כי בשנה נתונה מנסים כ-1,200 חולים לגשת לוועדה של קופות החולים, כ-100 מתוכם עוברים את הוועדה. בשנת 2001 מתוך ה-100 שעברו את הוועדה, 14 נשארו חיים! הידעתם כי מדי שנה מאושרות כ-200 תרופות חדשות לשימוש במדינת ישראל, מתוכן כתוספת לסל התרופות מאושרות רק 5-6 בשנה בלבד.

"הרצפטין" היא תרופה לטיפול בסרטן השד. תרופה זו מאושרת לשימוש תוך השתתפות של 50% (אל תתלהבו מהאחוזים הנדיבים: טיפול בן 9 חודשים בתרופה עולה 270,000 ש"ח, גם אחרי 50% השתתפות זה 8,000 ₪ לחודש, כל חודש).
אולם, האישור הנו רק לנשים חולות המוגדרות כמצב 1 או 2 אבל רוב הנשים מגלות את המחלה במצב 3 (איתור גוש) ולכן לא זכאיות לתרופה.

אי לכך, אני החלטתי עבורכם לבדוק בחברות הביטוח השונות מה הן מציעות ובאיזה מחיר. מי נותנת את השרות הטוב ביותר ומי נותנת את המקסימום תמורת המחיר שאתם משלמים. מה ניתן להשיג בביטוח קבוצתי זה או אחר ,על כך אספר בשבוע הבאה לאחר שאשלים את הבדיקות. אני פניתי למספר חברות וקבלתי מכמה מהן תשובות. כאשר אקבל מכל מי שפניתי אליו תשובות אפרסמן כאן בשבוע הבאה. כל הפניות נעשו תחת שמות שונים.והעיקר שתהיו לי בריאים.
כתובת למשלוח מכתבים alex@levin.name

מה שמציל אותו מהגירה ראוייה ל"מה שבראש" או פורום משובח דומה, אבל הוא מעלה שאלה פוליטית/אקטואלית למדי:
במה שקשור לביטוח רפואי, העלויות למבטח נעות בין כמעט כלום - לסכומי עתק כמעט נטולי גבול. אני מניח שכולנו מסכימים כי המדינה צריכה לעזור ככל האפשר, ובמקביל כי - במגבלות התקציב - בלתי אפשרי לממן את כל הטיפולים לכל הבעיות הרפואיות ללא חסם כלכלי.

תקציב המדינה הוא - אחרי הכל - משחק סכום אפס, אז איפה צריך להעביר את הגבול:
- האם לממן כל טיפול מציל חיים, חדשני כוותיק, ומאיפה להביא את המימון? להעלות ב5 שקלים לחפיסה את מחיר התרופות ה"בסיסיות" / להעלות באחוז את מס הבריאות / לסגור כמה חטיבות שריון/טייסת?
- לבטל לחלוטין את מס הבריאות הממשלתי ולהטיל את האחריות על המבוטחים עצמם, שיבחרו ביטוח כיכולתם ויקחו את הסיכון על עצמם - עם רשת ביטחון מינימלית מטעם המדינה (כמו בארה"ב)?
- אולי לקבל כרע הכרחי את המערכת הנוכחית על מגבלותיה, ולהבין - עם כל ה"אכזריות" - כי לפעמים מחפיסת החיים מחלקים לנו יד גרועה ומשלב מסוים המאבק הוא בידי החולה ואוהביו?

מכיוון שהעלות של המדינה (הנתון לא התפרסם) בביטוח כל סוגי המחלות האפשריים לא ידועה לי, לא אוכל לקבוע חד משמעית על חשבון מה הדבר יבוא. תחושת הבטן שלי היא, שלא יצטרכו לפרק שום חטיבת שריון או טייסת כדי לממן את הדבר.
בנוסף על כך. העלות העצומה של התרופות, כפי שהופיעו במאמר, תרד פלאים אם המימון יעשה באמצעות המדינה. גם עקב קניה מרוכזת של התרופה, וגם בגלל שידרשו יותר תרופות (שהרי המדינה תממן את התרופה, ואז כל חולה יקבל אותה) ואז שוב ירד מחירה.
העלות גם תרד עקב החיסכון העקיף שיגרם למשק, על ידי הצלת חיים ו/או שיפור איכות החיים, ועוד הרבה מרכיבים שהשפעתם מורגשת בטווח הרחוק.
אך כמו בכל נושא לדאבוננו, גם כאן יש לחפש את האינטרסנטים האגואיסטיים העומדים מאחורי ההתנגדות למימון התרופות על ידי המדינה.