אז זה מה שעבר עלי עד עכשיו, מהפעם האחרונה שכתבתי פה:
הטיפול שרשם לי רופא עור הביא לשיפור במידת מה, אך שוב חלה החרפה במצבי. חיכיתי לתוצאות הביופסיה שלקח להם כמו נצח להגיע, והנה ביום א' האחרון התקשרתי אל המרפאה בה עברתי את ההליך לפני חודש וחצי, והאחות שענתה לי אמרה שיש תוצאות כבר מה-5 לחודש, אבל לא ראיתי אותן באתר. כך היא אמרה לי: "לא פסוריאזיס. לא אקזמה. אלרגיה". אז דבר ראשון, שמחתי שלפחות עכשיו אני יודעת מה יש לי ושיתפתי את בני משפחתי.
ביום רביעי הייתי אצל רופא העור הקשיש, התפשטתי ואמרתי לו: "הסתכל עלי, זה לא שיפור, זו החרפה!", וגם הפניתי אותו להתבונן בתוצאות הביופסיה בעצמו. הלך, הביא את התוצאות, ואמר שהן אינן חד משמעיות. הסתכלתי בהן לאחר מכן בעצמי: שלושה משפטים, שהשלישי מביניהם הוא: Possibility of pustular psoriasis can not be excluded. כלומר, מכל סוגי הפסוריאזיס הקיימים, ייתכן וחטפתי את הקשה מכולם. זה כאילו אלת המזל אמרה לאלת הנאחס: "קחי אותה, היא שלך. כנסי בה!"
ומי נתן לאותה אחות את המנדט להקריא לחולים תוצאות בדיקה בטלפון? לא תקין בעליל, וכמובן שכתבתי לפניות הציבור.
לסיכומו של דבר, רופא העור החליט שהוא מפנה אותי אל פרופסור באחד מבתי החולים פה בעיר. התקשרתי לקבוע אליו תור, אך התור הפנוי הכי קרוב הוא בעוד כחודשיים, ואני אין לי מי שיקדם בשבילי עניינים, אין לי מישהו שמכיר מישהו, ובקיצור אין לי מה לעשות, אז לאחר שביום חמישי הייתי בטלפונים מהבוקר ועד הצהריים הצלחתי בסופו של דבר להשיג תור למחר לפרופסור אחר, שנמצא בהסדר עם קופת החולים ועל כן אשלם 250 ש"ח במקום 1200.
מה אני אגיד לכם, אני רוצה להיות אופטימית, רוצה להאמין שיהיה טוב (אחרי הכל, אני אפגוש מחר רופא שאמור להיות בר סמכא גבוה בעניין, אז אני אמורה להיות בידיים טובות) אבל אם אכן יש לי פסוריאזיס, גמרנו, זה לכל החיים. כלומר, את מטפלת ואז זה נעלם, אבל בעוד מי יודע כמה זמן יצוץ טריגר שיגרום לו לחזור, ואז אותו ריטואל של נגעים מציקים, משחות, שרוולים ארוכים, הימנעות מהשמש, הזהרות מכל מיני מאכלים.. אז זהו? האם זה העתיד שמצפה לי? ככה החיים שלי הולכים להראות מעכשיו? כי אם כן, אני ממש ממש לא רוצה את החיים האלה, על כל המשתמע מכך. מתכוונת לכל מילה.
איזה חוסר מזל, זה כל כך לא הוגן. במקום להשקיע עכשיו את רוב זמני ומרצי במציאת עבודה ודירה, אני צריכה להתעסק עם מחלת עור נבזית שכרגע לא ברור אפילו מהי בדיוק... נשבעת לכם שאני כמעט בוכה בעת כתיבת שורות אלו.
השיר הזה מתאר מילה במילה את מה שאני מרגישה עכשיו
בתגובה להודעה מספר 1 שנכתבה על ידי סיון 2021 שמתחילה ב "הסיוט העורי שלי, תמונת מצב (עגומה) עדכנית"
מאחל לך שתהיי בריאה.
שנית, הייתי ממליץ לך להתקשר לעזר מציון או לעזרה למרפא, הם באמת יודעים מי הרופאים האיכותיים בארץ ומי סתם חרטטן, רק אל תשליכי את השכל ותקבלי גם את דברי הרופאים כאולי יעזור, לא תמיד המשחות עוזרות, בסה"כ אם הדבר הוא לא מדיד בבדיקת דם ונתון לשיקול דעתם של הרופאים גם הם בני אדם וגם הם מסוגלים לטעות.
בהצלחה.
_____________________________________
חתימתי העצומה בגודלה הוסרה ע"י השליט הבלתי מעורער שימי, למי שיש בעיה שיפנה אליו.
בתגובה להודעה מספר 1 שנכתבה על ידי סיון 2021 שמתחילה ב "הסיוט העורי שלי, תמונת מצב (עגומה) עדכנית"
תמונת מצב עדכנית: יהיה טוב?
אז ככה, עד אתמול "ביליתי" שבוע ב... ובכן, בית חולים. איך הגעתי לשם? זוכרים את הפרופ' שנפגשתי איתו בראשון שעבר? אדם חביב ונחמד ביותר (מצאתי עצמי מתנצלת בפניו על כל הקשקשת שפיזרתי לו במשרד כאשר הורדתי את בגדיי). הוא קיבל ממני את הרקע והגדיר את מסקנת הביופסיה כ"מוזרה". המליץ על ביופסיה חוזרת, טיפול של פוטותראפיה ומשחה על בסיס נפט. אמר שאפשר לעשות את הביופסיה החוזרת ואת הפוטותראפיה במסגרת אשפוז יום, אבל יש תורים ארוכים, אז הוא הציע שנקצין את זה מעט ונלך על אשפוז מלא. הסכמתי. ביום שני בערב (לאחר "טיול" מעייף ומייזע עם מזוודת ה"טרולי" הקטנה בניסיון למצוא את דלפק קבלת החולים), התאשפזתי. במשך שבוע טופלתי עם המשחה המיוחדת הזו על בסיס נפט, לקחו לי ביופסיה חוזרת ביד וגם קצת מעל למותן, עברתי פוטותראפיה (מכניסים אותך לתא כשאת בתחתונים עם משקפי מגן ומקרינים עלייך קרינה חמימה כזו של UVB למשך 20 שניות בלבד, ואז את יוצאת) 3 פעמים, ואז הצוות החליט להפסיק עם זה, כי הם מפחדים להעלות את הסיכון שלי לחטוף מלנומה, חלילה.
את תוצאת הביופסיה (שבתקווה, תגיע ברורה וחד משמעית הפעם) אדע רק לקראת סוף החודש, כאשר אחזור לשם לביקורת. מקווה מאוד מאוד שמצבי ישתפר עד אז, ומקווה שלא אזדקק בסופו של דבר לטיפולים ביולוגיים יקרים.
בשורה התחתונה, עדיין לא יודעים מה לכל הרוחות יש לי. הבנתי שכל אחר שם זרק רעיון אחר: אחד אמר פסוריאזיס, השני אמר אקזמה, השלישי הציע פיטיריאזיס רוזאה... שיגעון. אתמול אחה"צ, כשיצאתי משם, לאחר השיחה המסכמת עם המתמחה ולאחר שהוצאתי 80 שקל על שתי צנצנות של משחה סמיכה שייחודית לבית החולים הזה, הייתי במצב רוח אפוקליפטי, מדוכאת ומאוד עייפה. עם דמעות בעיניים. מחשבות כמו "מה שווים החיים האלה?", "מה יש לי בחיים" ו"מה יהיה", אבל היום, בשעות האחרונות, בלי עין הרע התמלאתי איזו חיוניות ומוטיבציה לחיות, אולי זה כי יצאתי היום לסידורים אחרי ששבוע הייתי בין קירות, ואולי זו התקווה והמרץ שממלאים אותי כשבכוונתי לצאת למאבק: https://m.knesset.gov.il/news/press...ss25.01.21.aspx מחר בבוקר אתחיל לברר בכיוון הזה. גם אם בסופו של דבר לא יכירו בי, לפחות אדע שניסיתי לעשות מעשה ולא ויתרתי.
אין לי ברירה אלא להיות אופטימית ולהאמין שיהיה טוב בסוף, ושבימינו כמעט להכל יש פיתרון הולם.
לסיום, כמה מילים לגבי הצוות המטפל: נהדרים בסך הכל. כל האחיות רוסיות וכולן היו נחמדות למעט אחת, שעם גישה כמו שלה אני לא חושבת שהיא במקצוע המתאים. תבינו: היא גרמה לי להרגיש כמו מטרד בגלל שאני נמוכה והיא צריכה להתכופף קצת כדי להגיע לגב התחתון שלי אליו אני לא מגיעה. אני בחרתי בקומה הנמוכה שלי? שקלתי לכתוב על זה משהו לפניות הציבור של בית החולים, אבל מה הטעם? בזבוז זמן, היא בטח תגיב על זה במשהו כמו "נו, חצופה קטנה" במבטא רוסי כבד. יאללה, אמן שלא נחזור לשם לעולם.
בתגובה להודעה מספר 1 שנכתבה על ידי סיון 2021 שמתחילה ב "הסיוט העורי שלי, תמונת מצב (עגומה) עדכנית"
אז הייתי היום בביקורת. יש שיפור גדול, אבל עדיין צריך להקפיד למרוח במספר מקומות. גם הביופסיה שנלקחה ממני בזמן שהייתי מאושפזת לא הצליחה להבחין חד משמעית האם זה פסוריאזיס או אקזמה (זה קורה הרבה, כי מדובר בשתי מחלות מאוד דומות. בכל מקרה, אין שום צורך בביופסיה נוספת, חתכו אותי מספיק), אבל אני לוקחת את זה בשלוות נפש די מדהימה, פשוט כי כמה אפשר כבר להתבאס ולהיות בדיכאון? חלאס, במשך החודשיים האחרונים היה לי קשה מנטלית עם כל הסיפור הזה, בכיתי לא מעט, התפרקתי. כעת ניתן בהחלט לומר שכבר עברתי את שלב האבל, אני מרגישה יציבה, רגועה ובמצב רוח טוב, בלי עין הרע, חמסה חמסה. על תביעה אין מה לדבר בכלל, חבל על הזמן. הסיכוי שאוכר כנפגעת חיסונים הוא קלוש ביותר.
כל מה שאני צריכה זה פשוט להקפיד על הוראות הרופאים מבחינת משחות ומבחינת שמירה על עור לח, כולל הקפדה יתרה על מקלחות פושרות בלבד (שזה הרגל חיים שסיגלתי לעצמי עוד הרבה לפני שפרץ המשבר הזה), לוותר על ספוג ולהתנגב בעדינות. להתנהג יפה ובעדינות אל האיבר הגדול ביותר בגופי הקטן, כי אחרת - הוא יחזיר לי מנה אחת אפיים ויהיה לי לא נעים. ואני בהחלט זקוקה למנה הגונה של פרופורציות בחיים האלו. כן, אני אישה בת 38 שיש לה 4 מחלות רקע אם סופרים את עניין העור. לא פשוט בשביל אישה כל כך קטנה, צנומה ורגישה, אבל זה מה שיש, ועם זה חייבים להסתדר. אחרי הכל, ישנם אנשים עם צרות גדולות יותר משלי: ראו למשל את הילד האומלל ההוא, רק בן חמש, שנסע לעשות כיף באיטליה עם המשפחה מול הנופים המשגעים של האלפים, וכעת הוא בבית חולים במצב קשה מאוד, עם שברים, מורדם ומונשם, והוא עוד לא יודע ש... אין אמא, אין אבא, אין אח קטן יותר. אלוהים, אילו חיים הולכים להיות לאפרוח המתוק הזה, מסכן. אילו התמודדויות קשות צפויות לו בגילו הקטן כל כך. כואב הלב. שלא נדע מצרות.
ראשי
צ'אט
24-04-2021, 20:23
מצב כלאיים
