לא יודעת איך אתם, אבל אני לא ממש קוראת בלוגים. אין לי כל כך סבלנות. אבל יש בלוג אחד, שאני עוקבת אחריו כבר כמה שנים. אני לא יודעת אם מישהו מכם מכיר, אבל אותי הוא מרתק.

"ענת, אשה צעירה החולה במחלה קשה ונדירה, משותקת ברוב גופה, חרשת ואילמת, היא הגיבורה של הסיפור הזה. אני (גבר בריא לגמרי), בן זוגה, חברה לחיים, אספר אותו מנקודת מבטי: עבר, הווה ועתיד. זה סיפור על הדרדרות גופנית איומה - ועל התפתחות נפשית מופלאה; על מאבק בגורל - ועל ההשלמה עימו; על כמיהה למוות - ועל האחיזה הבלתי מתפשרת בחיים. זה סיפור על אהבה אחת ששורדת למרות - ואולי בזכות - כל הקשיים. זה הסיפור של החיים שלנו."
(היתקליף, מתוך הבלוג "החיים שלי עם ענת")

היתקליף וענת נפגשו בפורום "גרושים גרושות". ענת, גרושה עם ילד, הייתה "אינטיליגנטית, חריפה, עוקצנית ובעלת כושר ניסוח מרשים, היא מצאה חן בעיני מיד" הוא מספר.

שלושה חודשים של התכתבות הפכו אותם לזוג וירטואלי, עד שלבסוף נוצר ביניהם קשר במייל. ענת חשפה את מצבה מייד: "חרשת, נכה בכסא גלגלים, פנים משותקות ויד ימין פגועה". הוא התלבט, אבל לא הרבה. קבעו להיפגש, ותוך זמן קצר הפכו לזוג גם בעולם האמיתי.

הפגישה הזו הייתה לפני שנתיים, ומצבה של ענת אז היה מעולה יחסית למצבה היום. ענת סובלת מנוירופיברומטוזיס (קצת על המחלה בהמשך) ומצבה מדרדר ללא הפסקה.

בגיל 13 איבדה ענת את השמיעה, וכשילדה את בן איבדה גם את שיווי המשקל ורותקה לכיסא גלגלים.

עם הזמן הלך והתדרדר מצבה של ענת. זמן קצת אחרי תחילת יחסיהם איבדה את השליטה ביד ימין, את יכולת הדיבור, ובהמשך את יכולת התנועה, את היכולת לאכול (דבר שאהבה) ואף במידה רבה את השליטה ביד שמאל, אם כי כשאנחנו פוגשים אותה לראשונה, בתחילת הבלוג, היא עוד שולטת בה במידה שמאפשרת לה, בעזרת ציוד חיווי מיוחד, להקליד טקסטים אל המחשב ולתקשר בשפת סימנים. לענת שתי פיליפיניות שמטפלות בה באופן יומיומי, מכיוון שאינה יכולה לעשות אף פעולה. עם זאת, היא תמיד דואגת לבחור בבוקר את התלבושת שהיא רוצה ללבוש באותו יום, בהתאמת צבעים ותכשיטים. היא כותבת הרבה, היא מכינה תפריט מדוקדק עם מתכוני מדויקים, על מנת שהפיליפיניות יכינו בדיוק את מה שהיא רוצה להכין לבני המשפחה.

הסיפור של ענת הולך ונפרס מול הקורא לאורך הזמן. נמצא בו הרגע בו ענת החליטה שהיא תבריא, המנטרות שלה, ההידרדרות שפתאום נבלמת, ואז חוזרת, ולאורך הכל – האופטימיות של ענת, והאמונה שלה, שגורמים אפילו לך, הקורא הסקפטי, להאמין שהיא יכולה לעשות את זה, לנצח.

ולמה דווקא עכשיו החלטתי לספר לכם עליה? לא יודעת בדיוק. כנראה כי המצב לא טוב עכשיו. כמעט כל התפקודים של ענת אבדו, היא לא יכולה לתקשר וגם הראיה שלה מדרדרת. עכשיו כבר עולות מחשבות על הסוף, ומתחילים להתרגל לרעיון של אי החלמה, לרעיון של מוות.

אז כנראה בגלל זה, כל עוד אפשר, רציתי לתת לכם את ההזדמנות להכיר אותה, לרגע.

תנסו.



"החיים שלי עם ענת", תפוז בלוגים.



*נוירופיברומטוזיס מטיפוס 2 (Neurofibromatosis type 2)
מצב תורשתי דומיננטי (מתבטא בכל דור) אינו קשור לכרומוזום המין. מופיע בעשור השני לחיים. הסימן השכיח ביותר פגיעה במערכת העצבים המרכזית, כתמי עור בצבע קפה בחלב שכיחים, אך לא מרובים, וגידולים של מערכת העצבים: עצב השמיעה, המוח או עמוד השדרה. הפגם במטען הגנטי הגורם לתסמונת – 13 q 22- 11 q22
רשימת הסימנים:
עיניים: עכירות עדשה (קטרקט), שינויים בעצב הראיה, ניוון הרישתית
מוח ומערכת העצבים: ציסטות וגידולים במוח, התכווצויות-שינויים בבדיקת EEG (רישום גלי מוח), גידולים על עצבים (נוירופיברומות), נוירופיברוסרקומה, גידול על עצב השמיעה (Acustic neuroma), גידולים בעמוד השדרה.
עור: כתמים בצבע קפה בחלב, כתמי איבוד צבע בעור (Depigmentation), נמשים בבתי השחי, בליטות עור קטנות.
(מתוך gdila.co.il)

בהחלט סיפור עצוב
מאחל לה למרות הכל שתצליח להבריא

הרי גם לבן שלה צפוי אותו גורל לפי מה שרשמת בסוף

וכשאתה הורג אדם - אתה רוצח , הרוג הרבה -אתה כובש , הרוג את כולם - אתה אלוהים !
גבירותיי ורבותיי המושבעים - האם הגעתם להחלטה ?
כן , כבודו . מצאנו את הנאשם אשם בכל הסעיפים ,על פשעים כנגד כל האנושות.
על פי החלטת המושבעים הצודקת והכוח שהופקד בידי ע"י המדינה אני שולח אותך בזה למאסר בלי אפשרות לחנינה לכל החיים !
חיים ? מה אתה מתכוון חיים ? אין לי חיים !
ילד , הנשמה שלך מוטב כי היא שייכת לישו ,מממממ... כי הישבן שלך שייך לי !